Mulher que 'cheira a lixo' sofre insultos e preconceito
Arquivado em:
Quinta, 10 de Abril de 2014 às 09:41, por: CdB
Um raro transtorno que faz com que a britânica Ellie James, de 44 anos, exale um odor ruim já lhe custou empregos e faz com que ela seja alvo de insultos. Ellie sofre de trimetilaminuria (TMAU), também conhecida como síndrome do odor de peixe, que impede que seu organismo decomponha compostos presentes em alguns alimentos.
A doença faz com que a enzima flavina monooxigenase 3 (FMO3) não funcione corretamente ou sequer seja produzida.
Essa enzima é encarregada de processar substâncias como a trimetilamina que, caso contrário, se acumula no corpo e é liberada na transpiração, urina ou hálito.
- Essa doença é conhecida como síndrome do cheiro de peixe, mas na verdade, a maioria das pessoas (que sofrem do problema) sequer produz esse cheiro - diz Ellie à agência britânica de notícias BBC. "A tendência é exalar cheiro a enxofre ou amoníaco, mas tudo depende do que você come."
A britânica sofre do transtorno há 14 anos, depois de ter passado por um longo tratamento com antibióticos que acabaram afetando a enzima FMO3.
Ela sofre de TMAU adquirida, mas outros já nascem com a síndrome.
- Posso exalar um cheiro muito doce e intenso, como perfume barato, ou a lixo podre, borracha queimada, algum produto químico, assim como enxofre ou água de esgoto - lamenta.
Controle limitado e reações
Essa variedade de odores relatados por Ellie geralmente significa que, até certo ponto, ela pode controlá-los.
A trimetilamina é o resultado da degradação bacteriana de alguns aminoácidos, como a colina.
- Meu corpo não consegue decompor (a colina) em um composto neutro, apenas em um tóxico, que cheira mal - diz. "Evitar alimentos com muita colina - ou trimetilamina - pode ajudar muito, mas não elimina (o cheiro)."
Outra dificuldade é que a maioria das pessoas que sofrem dessa síndrome não consegue sentir o próprio cheiro.
Antes de ser diagnosticada, Ellie passou por uma situação terrível pois "não sabia porque cheirava mal e o pior é que, com frequência, não podia cheirar a mim mesma".
- Tinha que me guiar pela reação das pessoas e não sabia o que diabos estava acontecendo - conta.
Quando ela finalmente fez a primeira visita ao médico, tudo o que conseguiu foi uma humilhante aula de higiene pessoal.
- Muitos médicos não estão cientes da doença. Devido ao fato de ser relativamente rara, não está na prática médica geral - afirma. "E, a princípio, é muito difícil ir ao médico pois você não tem certeza de que tem algo errado."
Desinfetante
As pessoas com esta síndrome tentam se limpar várias vezes por dia.
Ellie chegou ao ponto de esfregar toda a pele repetidamente, "usando desinfetante, o que não era muito bom".
Os colegas de trabalho levam sabonetes e desodorantes. Ela também já foi insultada várias vezes no transporte público.
- Não culpo ninguém pela reação que tiveram comigo. Se trata de um transtorno muito raro e fizeram isso pela ignorância - diz.
- Quando falava com parte de meus colegas e explicava que se tratava de um problema de saúde, que não havia nada que eu podia fazer e que estes presentes não melhorariam a situação, então eles eram extremamente compreensivos."
A síndrome não tem cura e os tratamentos são limitados. Mesmo assim, ser diagnosticada ajudou Ellie a retomar o controle de sua vida.
Depois do diagnóstico, ela começou a participar de um grupo de apoio, consultou especialistas e descobriu o que podia e o que não podia fazer.
- Me dei conta que não posso mudar a reação das pessoas, só posso fazer um lento processo de educação.