A FOP, também conhecida como Miosite Ossificante Progressiva, é uma doença rara, de causa genética, incurável e com incidência em uma em cada dois milhões de pessoas.
Por Redação, com ABr – de Brasília
O exame clínico para identificar malformações dos dedos grandes dos pés típicos na Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), em recém-nascidos, passa a ser obrigatório durante a triagem neonatal nas redes pública e privada de saúde com cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS).
É o que estabelece a Lei nº 15.094, sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva na quinta-feira, em Brasília. O texto havia sido aprovado pelo Senado Federal no fim de 2024.
A FOP, também conhecida como Miosite Ossificante Progressiva, é uma doença rara, de causa genética, incurável e com incidência em uma em cada dois milhões de pessoas.
Atualmente, estima-se que cerca de quatro mil pessoas no mundo convivem com o problema. A condição se caracteriza pela formação de ossos em músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos de forma progressiva, restringindo movimentos e podendo levar o paciente à imobilidade permanente.
Osssificação
O processo de ossificação geralmente é perceptível na primeira infância (0 a 5 anos), afetando os movimentos de pescoço, ombros e membros. Os pacientes podem ter dificuldade para respirar, abrir a boca e até para se alimentar.
Pessoas com FOP nascem com o dedo maior do pé (hálux) malformado bilateralmente, sendo que aproximadamente 50% também têm polegares malformados. Esse é um sinal importante para a doença e especialmente útil no exame do recém-nascido.
Outros sinais congênitos incluem má formação da parte superior da coluna vertebral (vértebras cervicais) e um colo do fêmur anormalmente curto e grosso. A FOP não tem cura, os cuidados multiprofissionais e alguns medicamentos são oferecidos de forma integral e gratuita pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e podem amenizar os sinais, sintomas e inflamações.
Por ser doença rara, a assistência especializada para as crianças e adolescentes com diagnóstico de FOP é realizada em hospitais-escola ou universitários, com tratamento terapêutico ou reabilitador, conforme a necessidade de cada caso, incluindo os Centros Especializados em Reabilitação, presentes em todos os estados.
O tratamento atual é baseado no uso de corticoides e anti-inflamatórios na fase aguda da doença, a fim de limitar o processo inflamatório.
Governo pagará R$ 60 mil a famílias de crianças afetadas pelo zika
Medida provisória publicada na quinta-feira no Diário Oficial da União autoriza o pagamento, por parte do governo federal, de indenização no valor de R$ 60 mil para famílias de crianças com deficiência causada por infecção pelo vírus zika.
“Fica instituído apoio financeiro à pessoa nascida entre 1º de janeiro de 2015 e 31 de dezembro de 2024, com deficiência decorrente de síndrome congênita causada pela infecção da genitora pelo vírus zika durante a gestação.”
De acordo com o texto, o requerimento da indenização deverá ser feito ao Instituto Nacional do Seguro Social (INSS), sendo obrigatória a constatação da relação entre a síndrome congênita e a contaminação da mãe pelo zika durante a gestação; e da deficiência.
A publicação cita ainda que o pagamento do valor não será considerado para fins de cálculo de renda mínima destinado à permanência da pessoa no Cadastro Único para Programas Sociais do Governo Federal (CadÚnico); à elegibilidade para o recebimento do benefício de prestação continuada; e à transferência de renda do Programa Bolsa Família.
“O apoio financeiro de que trata esta medida provisória, ressalvado o direito de opção, não é acumulável com qualquer indenização da mesma natureza concedida por decisão judicial.”
As despesas decorrentes do pagamento da indenização, segundo o texto, correrão à conta do programa orçamentário Indenizações e Pensões Especiais de Responsabilidade da União.
A medida provisória tem validade a partir do momento em que é publicada, mas precisa ser aprovada pelos plenários da Câmara dos Deputados e do Senado para se tornar lei. O prazo de vigência da MP é de até 120 dias.
De acordo com o governo, o auxílio de R$ 60 mil será “concedido como complemento à pensão mensal e vitalícia já assegurada, de um salário mínimo para crianças com SCZ, nascidas entre 1º de janeiro de 2015 e 31 de dezembro de 2019”. A pensão foi definida pela Lei 13.985, em vigor desde 7 de abril de 2020.
Entenda
A síndrome congênita associada à infecção pelo zika compreende um conjunto de anomalias congênitas que podem incluir alterações visuais, auditivas e neuropsicomotoras em indivíduos expostos ao vírus durante a gestação.
Tais alterações, de acordo com o Ministério da Saúde, podem variar quanto à severidade, sendo que, quanto mais cedo ocorre a infecção durante a gestação, mais graves tendem a ser os sinais e sintomas característicos da síndrome.
A principal forma de transmissão do zika em mulheres grávidas é por meio da picada da fêmea do mosquito Aedes aegypti, mas a transmissão também pode ocorrer por meio de relação sexual com indivíduos infectados ou de transfusão sanguínea.
A síndrome foi descoberta em 2015, após alteração no padrão de ocorrência de microcefalia em bebês nascidos vivos no Brasil. À época, o evento foi considerado emergência em saúde pública de importância nacional e, posteriormente, internacional.
Algum tempo depois, constatou-se que os casos de microcefalia, que também cursavam com outras anomalias cerebrais e alterações neurológicas, estavam associados à infecção pelo zika no período gestacional.