Dia Mundial de Conscientização Autista: pais contam desafios

 

O diagnóstico do autismo depende da observação clínica e do comportamento do indivíduo, ao considerar o desenvolvimento motor, psicomotor e social

  Por Redação, com ABr - de Brasília:   Em vez de brincar com seu carrinho, o pequeno Jorge se diverte com as rodas de seu automóvel plástico. “Ele gosta mesmo é de girar a roda do carrinho. Já percebi também que é mais interessante para ele brincar com a caixa do que com o brinquedo. Com a caixa, ele mesmo constrói sua brincadeira”, descreve o jornalista Victor Babu Lizárraga, pai adotivo do Jorginho, 3 anos. O menino tem Transtorno do Espectro Autista (TEA). A Organização Mundial da Saúde (OMS) escolheu neste sábado para lembrar o Dia Mundial de Conscientização Autista.

O pai se emociona ao descrever o menino: “O Jorginho não é uma criança que fala, ele não verbaliza, mas entende tudo. Você pede para ele fazer uma coisa, ele faz. Primeiro ele demorou muito a andar, foi apenas com dois anos e seis meses. Depois vieram os movimentos repetitivos”, conta. Lizárraga é ativista, engajado na difusão das informações sobre o autismo no Brasil e em países latino-americanos. Para ele, o autoflagelo é o momento mais doloroso de quem lida com o autismo. “É a parte mais feia do transtorno. Se ele não se faz entender, ele se agride porque ele não consegue passar o que ele quer. Ele se bate no rosto, bate a cabeça na parede. Aí tenho que pegar no colo, explicar. É um aprendizado o tempo todo.” O diagnóstico do autismo depende da observação clínica e do comportamento do indivíduo, ao considerar o desenvolvimento motor, psicomotor e social. O transtorno não é revelado por meio de exames, usados para uma avaliação secundária, de problemas associados. Em 2013, foi publicada uma atualização dos critérios autismo, dividindo o transtorno em três graus: leve, moderado e severo. Atualmente, são duas linhas de critério para o diagnóstico: deficit de comunicação e interação social e padrão de comportamento repetitivo e/ou estereotipado. Para ser diagnosticada com autismo, a criança precisa apresentar os dois eixos. – O comportamento repetitivo e estereotipado é, por exemplo, ficar brincando com a roda do carrinho. Há o balanceio, onde ele fica sacudindo para frente e para trás; o flapping, gesto de ficar balançando as mãos – explica o neuropediatra Christian Muller.

Experiências

Fernando tem 18 anos e já passou por diversos tratamentos para que pudesse interagir melhor com o mundo ao seu redor. “Ele é alfabetizado, escreve, consegue reproduzir qualquer coisa escrita. Conhece cores, números, partes do corpo. Isso tudo sem falar. Muitos autistas não falam, a gente não sabe (o motivo). O aparelho fonador dele é perfeito”, conta a mãe de Fernando e professora Adriana Alves, uma das criadoras da organização não governamental Movimento Orgulho Autista Brasileiro (Moab).  “Alguns dos autistas que conseguem falar depois ou escrever relatam que a fala para eles chega a ser uma coisa dolorosa”, acrescenta. Adriana Alves destaca a dificuldade em garantir matrícula na escola para pessoas com autismo, um direito garantido pela Lei 12.764. “Brasília, a capital do país, é um deserto para se tratar uma pessoa com autismo. A gente tem aqui, na rede pública de educação, o melhor modelo de atendimento para pessoa com autismo, é a chamada bidocência. A secretaria de Educação consegue dar um apoio para pessoa com deficiência muito maior do que as escolas particulares, mas, ainda assim, está aquém daquilo que poderia ser”.

Tratamento

A intervenção do transtorno se baseia em quatro eixos, em torno de uma abordagem individual neurobiológica. Nesse contexto, há um trabalho multidisciplinar, com neurologista, fonoaudiólogo, terapeuta educacional, educador físico. O segundo aspecto é a abordagem psicossocial, tratamento de atrasos mais evidentes. Em conjunto, há o tratamento das comorbidades, os transtornos associados, como a hiperatividade, a hipersensibilidade auditiva, problemas com sono, transtornos alimentares, fobia social. O quarto eixo é o cuidado psicoeducacional, em que se prepara a escola pra receber a criança autista, com brinquedos, infraestrutura adequada, métodos e formas para que o ambiente seja prazeroso para entreter e manter o aluno em sala de aula. O neuropediatra Clay Brites aponta a desinformação como um dos principais desafios do transtorno. “Quando se dissemina conhecimento, reduz preconceitos e resistência”, disse. “Atrapalha muito o processo, o aparecimento de que o autismo é puramente emocional; que basta dar carinho que melhora; que tirar alimento, melhora”, completa. O médico é enfático ao ressaltar a necessidade do diagnóstico e tratamento precoces. “Esperar até os cinco anos [para iniciar o tratamento] é uma tragédia com a criança com autismo. Um autista sem nenhuma intervenção cedo é um indivíduo com sequelas a vida toda.” Não existe medicação específica para o autismo, os remédios usados no tratamento têm objetivo de controlar os sintomas do transtorno, como de comportamento repetitivo, a dificuldade de socializar ou as condições associadas. As pesquisas relacionadas à medicação direta ainda estão em nível laboratorial. Uma mediação que inibe mutação genética é desenvolvida e já foi possível reverter sintomas do transtorno em ratos.

Síndrome de Asperger

O personagem Sheldon Cooper, do seriado norte-americano The Big Bang Theory, faz sucesso com seu estilo introspectivo, com muitas dificuldades de interação social. O físico teórico tem dois doutorados e um mestrado, mas é incapaz de compreender ironias ou sarcasmos. Além disso, tem rituais e comportamentos repetitivos e muitas vezes impróprios. A natureza de Cooper descreve uma manifestação branda do autismo, a Síndrome de Asperger. No Asperger, o comprometimento poupa, de certa forma, a inteligência e a linguagem do indivíduo. “Eles têm uma maior funcionalidade e mais autonomia para se adaptar aos desafios sociais e acadêmicos. São pessoas inteligentes, mas socialmente muito problemáticas. Não conseguem perceber a maldade dos outros, a ironia, não entendem emoções. O autista clássico já tem fala entrecortada, que não condiz com contexto, há uma desorganização de fala muito grande, dificuldade maior na vida, na escola”, explica Clay Brites.

Evolução

– O que eu tenho visto ao longo desses anos atendendo autistas é que a grande diferença na evolução de um autista é baseada no afeto. Então, que o tratamento passa pelo afeto dos pais no autista. Eles são os grandes resgatadores. O papel da família é fundamental do tratamento do autista. É muito difícil ter um filho autista, mas aqueles que conseguem perceber pequenos avanços é como se fosse uma roda positiva. O afeto da família é a janela da alma, é ele que abre esse autista para o mundo – defende o neurologista.